बधिर लोगों को जीन-संपादन बहस से बाहर रखा गया | पत्र

आपका संपादकीय (जीन-संपादित मनुष्यों पर गार्जियन का दृष्टिकोण: चिकित्सीय उपयोगों के साथ-साथ गहरे उपयोगों को भी स्वीकार किया जाना चाहिए, 5 जुलाई) जीन-संपादित मनुष्यों पर सार्वजनिक संवाद की कमी के बारे में चिंता व्यक्त करने वालों को स्वागत योग्य समर्थन प्रदान करता है। ये चिंताएँ तब और बढ़ जाती हैं जब कुछ वैज्ञानिक वंशानुगत स्थितियों को ख़त्म करने के लिए जर्मलाइन संपादन के उपयोग को अपरिहार्य मानते हैं।

आपके संपादकीय में रिपोर्ट किए गए प्रोग्रेस एजुकेशनल ट्रस्ट के लिए नए मतदान से संकेत मिलता है कि यूके की जनता जीवन के लिए खतरा पैदा करने वाली आनुवंशिक स्थितियों को ठीक करने के लिए जीन संपादन के उपयोग से सहमत है। ऐसा कोई भी बहुमत बहरेपन जैसी स्थितियों के लिए उपयोग का समर्थन नहीं करता है जो दूर-दूर तक जीवन के लिए खतरा नहीं हैं।

आपके संपादकीय का निष्कर्ष है कि आगे क्या होगा इसके बारे में राष्ट्रीय बातचीत करने का समय आ गया है। हम सहमत। अप्रैल में, अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन ने बहरेपन के लिए विशिष्ट जीन थेरेपी को मंजूरी दे दी, इसके लिए खुद को बधाई दी।तेजी से कार्रवाई" न्यू इंग्लैंड जर्नल ऑफ मेडिसिन में शोध प्रकाशित होने के बाद। इस तरह की जानकारी, और चिकित्सा और वैज्ञानिक हलकों में संबंधित चर्चा, हस्ताक्षरित भाषाओं में शायद ही कभी उपलब्ध कराई जाती है। एक स्पष्ट और वर्तमान जोखिम है कि इन उपचारों से जुड़े निर्णय बधिर हस्ताक्षरकर्ताओं की सूचित और सक्रिय भागीदारी के बिना किए जाएंगे।

परिचित कहावत "हमारे बिना हमारे बारे में कुछ भी नहीं" यहाँ अत्यधिक प्रासंगिक है। हम ब्रिटेन की नीति के लिए जिम्मेदार लोगों से आग्रह करते हैं कि वे इसे ध्यान में रखते हुए लगातार काम करें।
टॉम लिची
ब्रिटिश बधिर एसोसिएशन के नीति और अनुसंधान प्रमुख

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